SERIE ENSAYOS PARA APRENDER. NUMERO 1
Maite Pérez-Lozao Macías 26-2-2015
Mañana es el día de las enfermedades raras,
habrá que hacer algo para celebrarlo. Cuestiones raras en el fondo. Una
enfermedad rara es aquella poco frecuente, es decir, con una incidencia muy
baja, que afecta a pocos individuos de una población. Muchas de ellas son
crónicas, que se prolongan en el tiempo; la mayoría, de origen genético y de
difícil diagnóstico.
Habrá muchas enfermedades raras sin
contabilizar. Con algunas se tarda 5 años en conocer su existencia y otras
permanecen en el anonimato por no saber el mismo paciente que está ante una
enfermedad, llamémosle "rara".
La medicina preventiva ha avanzado mucho y
poco, según como se mire. Normalmente un individuo no va al medico ante un
primer síntoma, pues ni quiere estar enfermo ni el sistema absorbería tantas
personas. ¿Qué hacer?. Pues yo propondría crear centros de detección precoz y escucha
para ayudar al diagnóstico en algún centro escolar como son los centros
educativos, como por ejemplo el departamento de Orientación, para canalizar las
posibles dudas y sensaciones que adviertan de algún tipo de enfermedad rara.
Otra cosa que se me ocurre, es que en los
mismos hospitales hubiera un departamento específico de “escucha”, denominado
de síntomas y patologías, que con independencia de la medicina general tuviese
una entidad propia, y conectado a un centro de diagnóstico definitivo e
investigación especializado en enfermedades raras. No se si existirá ya algún
equivalente.
Pedir dinero con la boca grande no parece
ser una solución sino proponer alguna posible vía o propuesta para ser
estudiada y que sea viable. Entonces, quizá, si se tendría en cuenta el
problema y quizá se daría dinero o al menos se tendría en cuenta su
posibilidad, y no esperar a que uno tenga la enfermedad o le afecte de alguna
manera, para empezar a pensar en remedios particulares y no en soluciones
generales. Puede que este sea el sentido para celebrar los "días De".
Propongo abrir
un buzón de ideas, paralelo a las celebraciones de los "días De",
porque, al igual que yo he hecho una reflexión y apuntado algunas ideas y
propuestas, seguro que habrá muchas más y mucho más elocuentes y pensadas que
las mías. Se me ocurre cambiar la terminologia: Qué lo raro se convierta en
algo común y que sea considerado, más que raro, simplemente, complejo. De
momento, tuitearlo, a ver qué pasa.
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